Первым героем проекта стала Рано Шодиева, возглавляющая Республиканский центр для детей с ограниченными возможностями "Mehrli Qo`llar" при Союзе молодежи Узбекистана. Киноактриса, обладательница призов международных кинофестивалей и просто прекрасная женщина известна еще тем, что многие годы оказывает моральную и материальную помощь нуждающимся.

Впрочем, она сама рассказывает об этом в интервью корреспонденту "ПВ". 

Все эти дети - мои!

- Рано, какая вы не на киноэкране, а в жизни? Что есть такого в вашем характере, что не позволяет почивать на лаврах известности, а бороться за судьбу совершенно незнакомых детей?

- В первую очередь требовательность. К жизни, работе, людям. А главное - самой себе. Чтобы чего-то добиться, необходимо иметь в характере стержень. Мне кажется, я именно такая. И именно это помогает достигать целей.

Люблю то, что делаю, работаю в разных направлениях, поэтому все у меня легко получается. Да, везде есть сложности, но упорство и труд помогают их преодолевать. Нравится учиться, познавать что-то новое, разбираться в мелочах, получаю от этого удовольствие, хотя иногда и очень устаю.

А нрав у меня совсем не легкий и порой сильно отличается от образа, который воплощаю на киноэкране. Играю в основном положительных персонажей, простых, коммуникабельных. Все это есть в жизни. Как и многое  другое: сильный характер, немного даже властный - люблю брать все в свои руки. Я очень строгая мама и требовательна к детям, так же, как к себе. Иногда даже приходится себя останавливать.

Не считаю ребят, которыми мы занимаемся, чужими… Они все наши и мои в частности. Каждый из них.

- Что сподвигло заняться этой тяжелой работой?

- У многих из тех, кто трудится в социальной сфере, есть близкие с подобной проблемой. Человек, не знакомый с ситуацией изнутри, таким вопросом может и не заинтересоваться. Эта боль есть и у меня: проблемы со слухом у родителей, потому тема близка мне, так как я жила и выросла в мире слабослышащих и глухих людей. Они меня вырастили, дав достойное воспитание и образование, несмотря на инвалидность.

Образование для всех

- Этот взгляд как бы изнутри позволяет по-другому воспринимать ситуацию?

- Хочу подчеркнуть, что такие проб­лемы существуют во всем мире, в том числе и в развитых странах. Побывав недавно в Америке, убедилась, что и у них не пришли к единой практике обучения глухих людей. Вот с другими категориями детей с инвалидностью существует ясность, разработаны определенные практики и методики.

Возможно, большую роль играет двоякое отношение к мальчикам и девочкам, страдающим глухотой. Во многих семьях рождаются такие, и невозможность нормального общения родителей и ребенка разделяет их пропастью. Зачастую в них хотят, чтобы чадо не осваивало язык глухонемых в школах, а училось именно разговаривать, что в принципе осуществимо, хотя речь и будет с определенными дефектами. В других семьях, например, глухотой страдают все - родители и ребята. Там существует своя традиция языка жестов, на котором свободно общаются. И такие папы и мамы против запрета говорить на этом языке в школах, они заинтересованы, чтобы ребенок свободно владел литературным языком жестов. Подобный подход к образованию детей с глухотой отражается и на процессе обучения в специализированных учреждениях.

Например, в странах СНГ существует два вида языка жестов: литературный - профессиональный, со своей грамматикой и спецификой, богатый и обладающий всеми компонентами, характеризующими его лингвистическую полноценность, а также "уличный", или "сленг" - придуманный, достаточно легкий в освоении, но неправильный. Проб­лема в том, что если глухонемой ребенок начнет читать книгу, не изучив литературный язык жестов, то просто ничего не поймет.

- Обучают ли ему у нас в стране?

- К сожалению, сегодня в специализированных школах республики детей учат по другой методике, предполагающей заставить ребенка именно говорить. При этом сам педагог даже не преподает на языке жестов, и это, по моему мнению, является проблемой. Раньше, когда мои родители учились в спецшколе, их тоже заставляли говорить, но при этом вели программу на языке жестов.

Сложность восприятия информации, которую поставщик пытается донести до детей через артикуляцию, движение губ, не позволяет им овладевать ею в полном объеме. И с этим согласны многие специалисты, считающие необходимостью использовать при обучении разговорную речь, мимику и язык жестов, при этом также требуя от детей усвоения навыков говорения. И, на мой взгляд, это поможет детям более полно понимать доносимую информацию, пополнять словарный запас и развивать искусство грамотного общения.

Благодаря работе в центре удалось побывать во многих специализированных школах страны. И там столкнулась с целым рядом проблем. У нас очень хорошее обеспечение таких учреждений. Государство создает для детей с ограниченными возможностями все необходимые условия. Но, мне кажется, что нужно изменить отношение к ним, ввести новую методику преподавания, обучать ей наших наставников и даже за рубежом.

Сейчас над этим работаем, планируя приглашать экспертов, владеющих такими методиками. Существует специальная лечебная педагогика, основанная на индивидуальном подходе к детям с разными группами инвалидности, и мы поднимаем вопросы ее применения в Узбекистане.

- Что мешает навести в этом вопросе определенный порядок?

- Многие страны шли к этому долгие годы, и у нас есть определенные преимущества - мы можем пользоваться уже готовыми программами, лишь адаптировав их под наш язык, менталитет и законы. Нам не надо экспериментировать. Ведем переговоры с американскими компаниями, ведущими деятельность в этих направлениях, российскими профильными центрами. В каждом государстве существуют уникальные наработки, как, например, в России, где детей с аутизмом обучают через музыкальные игровые прог­раммы, поэтическое восприятие информации.

Все достаточно просто, но ведь к этому нужно прийти. И нашим педагогам также надо немного помочь, стимулировать их фантазию. Чтобы они не искали что-то новое, а восприняли и практиковали уже готовые методики.

"О каждом можно написать историю"

- Какую работу сейчас осуществляет центр?

- Центр создан 13 декабря 2017-го при Союзе молодежи Узбекистана по инициативе главы государства, а с марта прошлого года мы уже ведем работу. Собралась активная команда, в каждом регионе республики имеем координатора. Меня пригласили возглавить центр, поскольку уже имею двадцатилетний опыт взаимодействия с глухими и слепоглухонемыми в благотворительном фонде "Говорящие руками", знаю многие нюансы.

Работа охватывает детей со всеми видами инвалидности, а их более 50, поэтому во многое приходилось вникать заново. Другая специфика, иное направление, а потому необходимо все изучать, постигать. Помогает сотрудничество с уже давно существующими организациями - Ассоциацией инвалидов, Международным женским фондом "Шарк аёли" и другими, а также инициативными группами граждан. Выходим и на международный уровень.

Многие сотрудники центра имеют инвалидность. Каждый из них - личность. Большинство уже получило степень магистра или заканчивает обучение. Целеустремленные, с амбициями, и, что немаловажно, эти амбиции соответствуют возможностям. О каждом из них можно писать историю. Они не только сами сумели преодолеть все трудности своего положения, но и делятся сегодня опытом с другими, давая им надежду на исполнение мечты.

И в этом также видна целенаправленная социальная государственная политика. Подумайте только, в поза­прошлом году в вузы страны поступило более 450 молодых людей с инвалидностью, а в 2018-м таких было уже свыше полутора тысяч!

За год работы центра предприняты многие конкретные меры в этом направлении. Стараемся идти в ногу со всей страной, которая делает большие шаги в развитии общества. Но, считаю, необходимо сначала изучить проблему изнутри, чем мы и занимаемся. Приходится много ездить по республике, посещать специализированные учреждения, семьи, имеющие детей с инвалидностью.

Что я вынесла из таких поездок? Одна из больших проблем сегодня - родственные браки. И хотя они запрещены законом, многие продолжают совершать эти, не побоюсь сказать, трагические ошибки. Хочется обратиться к людям с мольбой: прежде чем заключать близкородственные союзы, хорошенько подумайте. В течение семи поколений это откликнется на ваших потомках с 30-процентной вероятностью. А значит, может родиться ребенок-инвалид, человек с тяжелой судьбой.

Подобная ситуация особенно часто наблюдается в Ферганской долине, где большие дружные семьи не очень хотят брать невест или женихов из других кланов. У некоторых родителей по двое-трое детей с инвалидностью. Несчастные матери! Я ценю и чту традиции и религию своего народа, но не приемлю такого безответственного отношения к детям.

Другие традиции в Каракалпакстане, где запрещено брать в супруги человека, являющегося родственником до седьмого поколения. Но и там свои проблемы - до семи процентов детей рождается с аутизмом. Возможно, это связано с экологической средой, тут я не специалист.

- Что мы можем сделать, чтобы эти люди не чувствовали себя вне социума?

- В первую очередь нужно думать о том, как сделать все окружающее пространство - магазины, учреждения, общественный транспорт, образование - доступным для людей с ограниченными физическими возможностями. Речь и об изменении их отношения ко всему окружающему. Мы должны создавать такую комфортную среду, в которой они смогли бы пользоваться удобствами цивилизации.

К сожалению, констатирую: пока этого нет. Но мы стремимся к цели, на пути к которой каждый человек обязан создавать крепкий фундамент. И когда научимся понимать, что дети - будущее страны, сможем вывести Узбекистан на уровень передовых государств планеты во всех направлениях.

Надо отметить, что государство делает очень много в социальной сфере. Это и принятие законов, открывающих перед людьми с ограниченными физическими возможностями широкие перспективы, и создание специализированных учреждений для тех, кто нуждается в медицинской опеке.

Протянуть руку

- Какие они, дети с ограниченными возможностями? Мы как бы существуем в параллельном мире, нечасто сталкиваясь с ними.

- Они разные, но очень сильные. Все искусные работы в центре сделаны руками таких ребят. И по этим картинам, макетам, изделиям видно, что каждый из них уникален.

Не нуждаются они в нашей жалости, некоторым и поддержка не нужна, настолько они крепки духом. А вот любовь и мотивация бы помогли. Им надо говорить: "Ты это можешь! Ты сделаешь!", и они горы свернут, чтобы это доказать.

- Что необходимо центру для большей эффективности?

- Психологи, имеющие опыт общения с детьми-инвалидами. Все равно восприятие общества, других ребят, косые или жалостливые взгляды чувствуются и воспринимаются ими болезненно остро.

Часто посещаю специализированные детские дома для таких ребят. Некоторые из них имеют очень тяжелые патологии, страшные диагнозы. Зрелище не для слабонервных. Им нужна не наша жалость, а любовь и поддержка! Они до конца продолжают верить и надеяться на чудо.

Что меня удивляет, несмотря на свое самочувствие, они взрослые не по годам и практически никогда не жалуются. Изо дня в день, из часа в час у них всегда идет борьба с недугом, что делает их мудрыми и сильными. Конечно, безрезультатная борьба может надломить их психологически, и вот тогда рядом должен оказаться тот, кто морально поддержит. К сожалению, именно таких специалистов у нас не хватает.

Понять поможет искусство

- Мы хотим изменить отношение к таким людям, но в то же время даже силами искусства никак не движемся в этом направлении. Почему?

- Меня саму это всегда приводит в негодование. Но не везде одинаковая ситуация. И вот пример: в прошлом году была на кинофестивале в Каннах. Проходя по улице, увидела афишу, поразившую меня. Она сообщала о том, что параллельно со знаменитым форумом проходит фестиваль о людях с ограниченными возможностями. Это фильмы о них или снятые ими.

И у меня появилась такая задумка - создать киноленту либо какой-то другой проект с помощью таких людей. Ведь среди них много талантливых композиторов, певцов, поэтов, художников. И теперь в каждой поездке по стране ищу одаренных детей с ограниченными возможностями. Цель - помочь развить потенциал, реализоваться. Вы знаете, например, что известному певцу Озодбеку Назарбекову одну песню написала девочка, которой когда-то ампутировали руку? И подобных ребят много, нужно лишь создать какую-то площадку, на которой они смогут самовыражаться. Уже провели ярмарки-аукционы, на которых молодые художники с ограниченными возможностями продавали свои работы. А ведь для них это не просто плата за труд. Они преодолели многие сложности, создали творение и получили настоящее признание.

Планируем осуществить несколько таких инициатив, разрабатываем концепции, ищем таланты. Одной из них является предложенный нашим посольством в Москве аукцион работ мастеров кисти с ограниченными возможностями.

Создали такой стартап, пригласив к участию художников разных направлений со всей республики, дали тему "Родина твоими глазами". Самые лучшие картины покажут в Москве. Провели переговоры о проведении такого же мероприятия в Посольстве Узбекистана в США. И, конечно же, не забудем о нашей стране, планируя устроить подобное действо и в Ташкенте, где можно будет увидеть воочию и то, как соз­даются произведения искусства. Мне кажется, это интересно всем.

Вообще в планах очень много различных мероприятий, в том числе и телешоу с участием детей с ограниченными возможностями. Показательно, что некоторые республиканские телеканалы поддерживают наши начинания...

- Работа идет непрерывно. Что будет дальше?

- Как и всякая новая организация в течение первого года изучали положение дел, присматривались, оценивали свои силы. Практики не бывает без теории и наоборот. Все должно быть взаимосвязано. Посещали специализированные детские заведения, знакомились с семьями, беседовали с ребятами и родителями - узнавали, что для них нужно и важно. Ведь это не они должны подстраиваться под программы центра, а мы должны вести свою деятельность, учитывая их возможности и проблемы.

Вот, например, подготовка к школе. Это необходимость, и совместно с Союзом молодежи мы открываем инклюзивные центры, в которых будем готовить ребят с ограниченными возможностями. Это тоже большая работа, центры необходимо оснастить оборудованием, подготовить специалистов. А пока будем пользоваться услугами наших незаменимых волонтеров.

В любом случае верю, что мы строим общество будущего, и нас обязательно ждет успех.

Посмотреть интервью можно здесь.

Беседовал
Александр Зотов. pv.uz

Фото и видео Музаффара Абдуллаева.